Ubat buat Raysha Adelia

Raysha Adelia kini berumur 6 tahun dan satu-satunya puteri dan permata hati kami. Anak kami telah disahkan menghidap Hemolytic Uremic Syndrome (HUS) sejak berumur 2 tahun lebih iaitu sel-sel darahnya pecah dengan sendirinya.

Doktor mengesyorkan satu-satunya ubat iaitu Eculizumab yang dapat membantu menyelamatkan Raysha. Namun kos ubat ini agak tinggi iaitu berharga RM14,800 bagi satu dose dan diperlukan setiap bulan. Kos ubat Eculizumab ini sangat tinggi kerana ianya tiada di pasaran Malaysia dan perlu diimport dari luar negara. Kata Doktor, Raysha perlu bergantung terhadap ubat tersebut setiap bulan bagi seumur hidup untuk mengelakkan sel darahnya pecah semula dan merosakkan fungsi buah pinggangnya.

Ibu Raysha juga merupakan seorang pesakit buah pinggang dan kini sedang menjalani rawatan dialisis. Oleh itu kami sedaya upaya cuba mengubati penyakit anak kami agar Raysha dapat hidup sihat seperti kanak-kanak lain.

Sekarang anak saya dalam keadaan baik kerana suntikan dapat diambil secara berterusan. Adelia seorang anak yang ceria, aktif, sangat berdikari dan sentiasa menggembirakan sesiapa yang berada bersamanya.

Sebelum ini Raysha merupakan seorang anak yang sihat tubuh badan dan tidak perlu berulang alik ke hospital setiap bulan, namun sekarang Raysha perlu menjalani rutin bulanan ambilan ujian darah untuk memastikan sel darahnya tidak kembali pecah. Raysha juga perlu mengambil ubat ubatan lain seperti ubat darah tinggi akibat dari penyakit yang dihadapinya.

Raysha pernah cuba dihentikan suntikan ke-12 kerana kos yang sangat mahal. Selepas 2 bulan berhenti dapatkan suntikan, keadaan Raysha mula membimbangkan. Muka dan seluruh badannya mula bengkak dipenuhi air, tidak dapat membuang air kecil seperti biasa, fungsi buah pinggangnya terjejas dan tubuh badannya menjadi semakin lemah kerana saluran darahnya pecah semula. Raysha juga perlu bergantung kepada bantuan oksigen akibat sesak nafas kerana terlalu banyak air dalam paru-paru.

Di awal rawatan Raysha setelah disahkan mengidap penyakit HUS atau sel darah pecah, Raysha menjalani rawatan plasmapheresis selama 7 hari. Kos rawatan tersebut mencecah rm1500 bagi setiap kali rawatan. Namun belum sampai sebulan setelah rawatan tersebut dijalankan, penyakit Raysha menyerang kembali. Plasmapheresis kali kedua dijalankan selama 5 hari namun keadaan menjadi semakin buruk akibat jangkitan kuman yang sering Raysha hadapi.

Raysha kerap dimasukkan ke NICU disebabkan dia memerlukan pemantauan rapi oleh doktor dan pernah hampir kehilangan nyawa. Ketika itu Raysha mengadu batuk dan secara tiba-tiba denyutan nadi Raysha terhenti. Doktor segera melakukan CPR dan setelah hampir 5 minit, Raysha kembali sedarkan diri.

Oleh itu, ubat ini merupakan satu-satunya ikhtiar sebagai usaha untuk menyembuhkan penyakit HUS anak kami dan mengelakkan fungsi buah pinggangnya terjejas. Anak kami masih kecil untuk menanggung derita penyakit ini. Semoga rawatan kos ubat Raysha tidak putus dan dapat diteruskan. Semoga terus ada sinar kegembiraan buat anak kami. Maka jalan yang ada cuma dengan mendapatkan dana yang mencukupi bagi membeli ubat khas untuk penyakit Raysha. 

Hingga kini kami masih lagi mencari jalan dan mengumpul dana khusus untuk pembelian ubat Raysha. Kos tersebut agak tinggi dan tidak memungkinkan kami mengumpul jumlah tersebut setiap bulan tanpa bantuan orang ramai yang prihatin.

SUMBANGAN ANDA DAPAT MEMBANTU:

1. Ubat Eculizumab = RM14,800

Jumlah keseluruhan kos ubat yang diperlukan Raysha: RM14,800